El escritor y periodista Martín Caparrós confirmó en su nuevo libro titulado "Antes que nada" que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Autor de libros como "El hambre" y el inolvidable "La voluntad, una historia de la militancia revolucionaria en la Argentina" -junto a Eduardo Anguita-, reveló que lo supo hace dos años y medio.
En una entrevista con el diario español La Vanguardia profundizó en la enfermedad que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, lo que debilita los músculos y a la que describió como "engañosa".
“Solo se lo dije a Marta [Nebot, su pareja] cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no”, señaló en la entrevista con el escritor Jorge Carrión.
“Es como decir ‘cáncer’. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico", comentó
Y continuó: "Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tenés problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te morís. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca".
La enfermedad es la misma que tiene el exdiputado Esteban Bullrich y que también afectó al escritor Ricardo Piglia y al humorista gráfico Roberto Fontanarrosa.
Sobre el libro, comentó: "Yo decidí escribirlo de todas maneras, sin saber si sería póstumo o no, porque tenía ganas; y lo dejé un tiempo reposar, y el invierno pasado lo leí, vi que era interesante ese doble recorrido, por mi vida y por mi enfermedad, pero lo que me hizo decidirme a publicarlo fue que se lo di a leer a Marta y ella estuvo de acuerdo; y que empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo me afectaba las piernas".
“Soy un privilegiado, porque tengo los recursos para afrontar la enfermedad. Hay muchas personas, muchas familias, que no los tienen. La nueva ley [impulsada en España para dar apoyo a los pacientes] va a ayudarlos mucho. Dentro de ciertos límites, este país es en efecto el mejor: las ciudades son transitables, los medios de transporte están adaptados, hay conciencia, lo que no está a la altura es la Renfe, sobre todo en cercanías, no te informan de qué tren es accesible, a menudo los ascensores no funcionan. Es un desastre”, reflexionó el escritor de 67 años.
En una entrevista con Ernesto Tenembaum el año pasado, había adelantado: "Es muy extraño porque yo les doy las órdenes que siempre les he dado, que uno da a sus partes del cuerpo sin pensarlo, y no lo hacen. Lo que intento hacer, sin dudas, es vivir lo mejor posible, sentado".
Comentarios recientes